Após filho com Down, empresário cria instituto para ajudar outros pais

O empresário e empreendedor social Henri Zylberstajn costuma falar com muita sinceridade sobre a descoberta de que seu terceiro filho, Pedro, nasceu com síndrome de Down. Em 2018, logo após o parto de sua companheira Marina, o diagnóstico foi um grande choque para o casal, pois já tinham outros dois filhos.

“Levei um susto, não sabia quase nada sobre o assunto, fiquei com medo, inseguro, desesperado mesmo. Além disso, cheguei a questionar a Deus do porquê eu”, relata Henri. Por outro lado, mesmo que inexperiente com a situação, o pai resolveu estudar sobre a trissomia 21. A partir disso, buscou compreender como poderia ser a vida do Pepo, como carinhosamente é chamado o menino, hoje, com quatro anos. 

O período sabático durou seis meses e, ao fim, decidiu dividir suas experiências. O primeiro passo foi criar uma conta no Instagram mostrando o dia a dia da família, focando nos aprendizados e desafios que Pepo enfrentava. O sucesso do menino sorridente, em sessões de fisioterapia ou nas brincadeiras com os irmãos, foi instantâneo. O perfil @pepozylber já tem hoje 175 mil seguidores.

O Instituto Serendipidade

Inquieto com apenas dividir a rotina na internet, Henri foi além. Ele criou o Instituto Serendipidade, voltado para a inclusão de pessoas com deficiência intelectual. A iniciativa tem projetos completamente gratuitos. Um deles é o Laços, que conecta pais e mães que acabaram de receber o diagnóstico de 14 síndromes ou doenças raras com famílias com experiências nesses processos e com muito a compartilhar.

O programa, que comemorou recentemente três anos, tem parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein e com a Maternidade São Luiz, em São Paulo, já atendeu mais de 300 famílias no Brasil e no exterior. Além disso, o projeto inaugurou uma fase importante: pais e mães que foram acolhidos passaram a ser, eles próprios, acolhedores. “É uma forma de retribuir toda a ajuda que recebi”, diz Walquírio Palmério Sobrinho, pai de Bem, de dois anos e quatro meses. O menino foi diagnosticado com síndrome de Down durante a gestação, e receber a notícia não foi fácil.

“A hora da descoberta é escura, por outro lado, você precisa de luz para enxergar o lado bom. Henri foi meu acolhedor, tirou dúvidas, me deu um norte. Dá realmente paz ter outra pessoa na mesma situação, conversando com você”, diz Walquírio Palmério.

Para Henri, a experiência também foi gratificante: “Validar os sentimentos destes pais, ajuda a ressignificar o momento da notícia, pois sempre é delicado. Além disso, o processo de acolhimento também ajuda a estabelecer uma rede de apoio, tão importante para nós, pais e mães de crianças com necessidades diferenciadas”.

Filhos com Síndrome de Down| Fazendo a diferença

O Serendipidade também criou o Programa de Iniciação Esportiva, voltado para meninos e meninas com deficiência intelectual que estão em situação de vulnerabilidade social. Cerca de 30 crianças, atendidas no Centro Israelita de Apoio Multidisciplinar (CIAM), além disso, passam a ter aulas justamente no momento em que costumam receber alta da fisioterapia.

“Quando interrompem a fisio, muitos perdem a curva de aprendizado por falta de continuidade dos exercícios necessários para fortalecer a musculatura e combater a frouxidão ligamentar, pois é uma característica comum em que nasce com trissomia 21. Atuamos neste intervalo, trazendo todos os benefícios que o esporte proporciona”, diz Henri.

Além disso, mesmo à frente de tantas atividades, Henri ainda encontrou tempo e disposição para escrever um livro infantil. Ele aborda a importância do convívio com as diferenças desde a infância. Lançado pelo Leiturinha, “Joca e Dado: Uma Amizade Diferente” foi todo ilustrado por desenhistas com deficiência intelectual do estúdio de criação La Casa de Carlota, e conta a história de dois meninos, um deles com síndrome de Down, que se tornam inseparáveis na escola. 

O livro está na 3ª. Edição, totalizando 100 mil exemplares, distribuídos para famílias assinantes do clube Leiturinha, e, depois, vendidos para o público em geral. Além disso, ele foi distribuído gratuitamente para cerca de 6.500 escolas do Rio de Janeiro e de São Paulo, para trabalharem em sala de aula.

“Acompanhando o crescimento dos meus três filhos, ficou claro que os mais velhos encaram a deficiência do caçula com muita naturalidade por se relacionarem com as diferenças desde cedo. Todos saem ganhando quando convivem com elas. O livro passa esta ideia de forma lúdica e construtiva às crianças, e leva uma mensagem aos pais, leitores, sobre a importância de buscarem ambientes e contextos que proporcionem estas experiências”, finaliza Henri.