Orientação parental para autismo: saiba como funciona

Essa orientação de pais é um fator que aumenta a probabilidade de resultados positivos para a criança, e nesse texto vamos te explicar mais sobre a ciência por trás disso.

Começando do princípio, o diagnóstico de autismo tem grande impacto em várias áreas da vida familiar, tais como: emocional/psicológico, financeiro e contexto social. Segundo o Instituto Priorit, pais de crianças com autismo estão mais propensos a sofrerem com transtornos de ansiedade, humor e sintomas obsessivos do que pais de crianças consideradas neurotípicas.

Como cuidadores, os pais são responsáveis por ajudar seus filhos a aprender e se desenvolver, orientando-os e ensinando-lhes habilidades e comportamentos que os ajudarão na vida. Por isso, os pais já são os professores mais naturais, independentemente de qualquer tratamento. Isso é igualmente verdadeiro quando falamos de crianças com autismo e também de crianças neurotípicas. No caso do autismo, o envolvimento da família é ainda mais importante. Te explicamos o porquê a seguir.

O autismo reduz as oportunidades de aprendizagem, mas a orientação de pais tende a aumentá-las

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por prejuízos significativos na comunicação social e por padrões de comportamento restritos e repetitivos.

Pessoas no espectro podem ter dificuldade de aprendizagem em áreas como as habilidades sociais, por exemplo. No entanto, isso não significa que elas não podem aprender. Pelo contrário, a ciência prova que todos podem (e merecem!) desenvolver todo o seu potencial.

E quem vai ensiná-las? Ninguém melhor do que os professores naturais que elas têm: seus pais. Pesquisas demonstram que os serviços baseados na análise do comportamento para crianças com autismo que incluem a orientação dos pais resultam em melhores resultados para a criança, em comparação com os serviços sem a orientação dos pais.

Além disso, os estudos ainda sugerem que os programas de educação dos pais têm um efeito positivo tanto nas crianças quanto nas famílias. A educação dos pais fornece maior conhecimento e visão sobre sua criança, permite a incorporação da terapia no próprio ambiente da criança e facilita a generalização das habilidades aprendidas. Também melhora o comportamento social e as habilidades de comunicação e o conhecimento e as habilidades dos pais no gerenciamento do comportamento.

Modelos de orientação de pais

Existem dois modelos de orientação de pais: cursos e treinamentos específicos para certos objetivos, mas ambos apresentam deficiências que são ainda mais evidentes quando falamos do contexto brasileiro

Existem dois tipos de formatos tradicionais de orientação de pais para responsáveis por crianças com autismo.

1) Cursos

Formato educacional que fornece conhecimento sobre técnicas baseadas na ciência de comportamento. As interações são limitadas ao conteúdo educacional – às vezes online ou em formato de palestra. Nenhuma individualização ou análise de caso é conduzida. O conteúdo não é adaptativo, ele é totalmente estático – o que significa que não pode ser ajustado ao progresso ou à falta de progresso.

Como resultado, é difícil manter o engajamento ativo do participante e é uma preocupação comum que ele abandone o curso. Existe uma hipótese de que uma série de variáveis pode impactar negativamente na adesão de seus participantes. Algumas deles são:

• Sem individualização e um ambiente de aprendizagem responsivo, a compreensão do conteúdo e sua aplicação na situação individual desse cuidador podem ser inibidos
• Sem individualização e o uso de princípios de aprendizagem de adultos, como ensino sem erros e estratégias preventivas, sua capacidade de aplicar esses conceitos na prática também pode ser comprometida
• A ausência de conexão com outras pessoas, e a falta de reforço que incentiva a aprendizagem de adultos e a aquisição de habilidades de adultos, também reduz a probabilidade dos pais progredirem no programa

O fato de não ter a conexão e reforço humano impacta em:

• Criar responsabilidade e empoderar os pais
• Permitir individualização
• Não fazer parecer um aprendizado mecânico de escola.

2) Treinamentos específicos para certos objetivos, como extensão das sessões terapêuticas da criança

Como uma extensão das sessões terapêuticas da criança, os pais terão vários objetivos para trabalhar em casa. O treinamento é específico para uma necessidade particular, por exemplo, ensinar a criança a completar uma tarefa diária (desfralde) ou diminuir um comportamento desafiador (recusa de tarefa).

Feedback é fornecido pela equipe multidisciplinar ao iniciar a implementação de uma meta e após sessões de acompanhamento quinzenais ou mensais. Durante as sessões de acompanhamento, um profissional clínico observa os pais implementando as estratégias específicas ou analisa um relato/vídeo (prática mais comum) e, em seguida, fornece feedback para guiar nos próximos passos.

Esse modelo permite a individualização, mas sofre de uma série de problemas, como:

• Depende da proximidade física da clínica/clínico
• Tende a ter um foco específico e limitado
• É bem pontual e não é acessível aos pais sempre que eles querem ou precisam
• Não utiliza recursos clínicos de maneira eficiente
• Não atende às necessidades de bem-estar dos pais

Recursos clínicos para a orientação dos pais na jornada do autismo

Usar recursos clínicos de forma eficiente é a chave para ajudar as milhares de famílias que convivem com autismo

Gostaríamos de ressaltar a questão de utilização de recursos clínicos. Observa-se que, até nos Estados Unidos, uma das principais barreiras para acesso ao cuidado é a quantidade limitada e distribuição desigual de profissionais clínicos, comparado com a demanda desses serviços.

Esse problema é um inibidor fundamental não só para famílias que convivem com o TEA, mas para pessoas com condições diversas de saúde mental. O que faz da utilização de recursos clínicos uma das principais questões para considerar para saúde pública.

Essas deficiências, especialmente a utilização de recursos clínicos, são ainda mais evidentes no contexto brasileiro, que tanto destaca a oportunidade para a orientação dos pais enquanto demonstra suas limitações. Isso porque no Brasil, e em grande parte do mundo, há uma falta de profissionais clínicos, capacitação desses profissionais, e falta de distribuição de recursos financeiros que possibilitariam acesso a esses serviços. Isso destaca a importância de que mais deve ser feito com menos.

A utilização eficiente de recursos clínicos necessita de mais investimento em orientação parental, assim como um aprimoramento dos modelos de orientação parental para ter um modelo mais eficiente, e que endereça as deficiências dos dois modelos tradicionais levantados em cima.

Conhecendo a Genial Care

A Genial Care aposta que focar explicitamente no cuidador e no seu bem-estar terá resultados posteriores no desenvolvimento e no bem-estar geral da criança, baseado em outros dados já comprovados em serviços de orientação de pais em outros países, como os modelos RUBI e Jasper.

No entanto, apesar desses modelos terem resultados comprovados em cuidadores nos Estados Unidos, para que ele seja efetivo no Brasil, precisamos entender o contexto de famílias brasileiras. Por isso, realizamos uma avaliação de necessidades de 535 cuidadores de crianças entre 0 e 12 anos no Brasil, que nos deram feedback sobre suas necessidades primárias. São elas:

Diante disso, nossa proposta tenta resolver os déficits citados anteriormente e entregar os seguintes atributos de uma orientação para pais:

• Preserva a individualização
• Promove a adesão
• Padroniza, quando possível, para usar de forma eficiente o recurso mais escasso, o tempo do clínico
• Não depende dos limites físicos e
• Atende às necessidades de bem-estar dos pais

Estudos de outras áreas da saúde e educação com mecanismos parecidos mostram como a tecnologia pode ser usada para multiplicar o efeito de um determinado nível de contribuição clínico, usando assim o recurso mais escasso (o especialista) de forma eficiente.

Na proposta Genial, o conteúdo e o agente de cuidado fazem o trabalho principal, o que torna isso mais escalonável e libera o clínico especialista para focar no que só ela consegue fazer, enquanto preserva os outros elementos importantes da individualização.

Quer conhecer mais sobre a Genial Care? Clique aqui.

Post originalmente postado no blog da Genial Care.