Como aceitar o diagnóstico de autismo?

Mesmo que agora sinta insegurança e tenha receio quanto ao futuro, saiba que você não está só. As informações aqui disponibilizadas têm como objetivo promover o conhecimento sobre o espectro e te orientar com ações que vão ajudar você, seu filho e toda sua família. Por meio deste material, você vai conseguir:

• Entender como o diagnóstico de autismo impacta sua estrutura familiar e como reduzir este impacto
• Conhecer estratégias que vão te ajudar a colaborar no desenvolvimento da criança com autismo
• Encontrar apoio para não se sentir isolado e sozinho
• Receber orientação sobre como contar à família
• Aprender as ferramentas necessárias para conquistar seu bem-estar e ajudar no desenvolvimento da criança ao mesmo tempo

Recebendo e respondendo ao diagnóstico

Receber a notícia de que seu filho está no espectro do autismo é um momento difícil na vida de muitas famílias. Existe uma quebra de expectativas, além de insegurança quanto ao futuro e o dia a dia da criança. Vivenciar essas sensações é totalmente normal e esperado. De acordo com os resultados oficiais do estudo Cuidando de quem cuida: um panorama sobre as famílias e o autismo no Brasil, 70% dos respondentes afirma ter dificuldade quanto ao futuro e planejamento de longo prazo da criança, enquanto outros 57% dizem não saber o que fazer ou como agir diante dos comportamentos desafiadores. Vale reforçar que neste momento não só a criança, como o cuidador ou cuidadores diretamente responsáveis por ela devem ter acompanhamento psicológico especializado para aprender informações importantes sobre autismo. Cada família é única, e o modo como elas entendem e respondem ao diagnóstico também é. Por isso, é comum que os pais e outros membros passem por um turbilhão de emoções. Mesmo quando existia uma suspeita de autismo ou o diagnóstico veio “do nada”, existe um enorme impacto que vem quando ouvem pela primeira vez “seu filho está no espectro do autismo”.

Negação 

É comum passar por um período de negação quando você se vê nesse momento de aceitar o diagnóstico de autismo. Acreditar que os profissionais estão errados, e que não tem nada diferente com a criança, além de um atraso no desenvolvimento que vai “passar” em algum tempo. Nesta fase, pode ser complicado pensar em ouvir e aprender mais sobre autismo, mas é importante que você compreenda que está vivenciando esse estado, para garantir que isso não vai prejudicar a tomada de decisões importantes para ajudá-lo em seu desenvolvimento.

Tristeza

Muitos pais criam expectativas mesmo antes da criança nascer. Por isso, receber o diagnóstico de autismo é um momento que pode trazer muita tristeza, devido à insegurança quanto à realização desses sonhos. Em muitos relatos, é comum que as famílias descrevam o sentimento como uma espécie de ‘luto’. A melhor maneira de passar por esse período é também a mais difícil: vivenciá-lo sem fugir. Sentir tristeza te ajuda a crescer, e expressá-la de maneiras que são confortáveis para você é seu direito.

Raiva

Outra reação esperada é a raiva, que comumente surge nos momentos de estresse. Ela faz parte natural do processo que vem com o diagnóstico da criança e, assim como a tristeza, precisa ser vivida e expressada.

Sobrecarga

É fácil ficar sobrecarregado com suas emoções e principalmente com as preocupações sobre o que o futuro pode trazer. Apesar de ser doloroso, essas emoções são naturais. Por isso, se você aceitar suas reações e reconhecer seus sentimentos, você será capaz de se mover e seguir para encontrar o melhor caminho para seu filho. Lembre-se: as emoções são poderosas. Se você negar seus sentimentos ou ignorá-los, eles virão à tona de maneiras desagradáveis.

As principais preocupações que os pais têm antes de ‘aceitar’ o diagnóstico de autismo

Abaixo, vamos listar algumas das principais preocupações que passam pela cabeça dos pais e outros membros da família quando a criança recebe o diagnóstico de autismo. Quero que você leia, e conte nos dedos quantas delas você sente ou já sentiu:

• Se sentir um fardo com a responsabilidade cotidiana de cuidar de uma criança com autismo
• Pressão para se tornar um especialista em autismo e ter que fazer contraturno todas as noites para aprender tudo que puder sobre autismo
• Preocupação com o futuro da criança e da família
• Dificuldade em encontrar equilíbrio e tempo para gerenciar tarefas domésticas, outros filhos (se tiver), no dia a dia
• Se sentir menos propenso a compartilhar sentimentos
• Ficar estressado com a família
• Se preocupar com a saúde financeira do lar, além de todos os pormenores
• Desenvolver outros problemas, como estresse e ansiedade, que pode afetar a vida profissional também.

Com certeza, você pontuou mais de um item desta lista, e está tudo bem. Isso só significa que você é um ser humano e está passando por um momento difícil. É importante se apoiar nos outros membros da sua família para que consigam aprender juntos como reduzir o impacto do diagnóstico e trilhar um caminho que vai impactar positivamente a criança e toda família. Além disso, é importante saber quando procurar ajuda profissional. Se você:

• Está com problemas para dormir e não se sente descansada mesmo quando você dorme
• Não consegue controlar seus pensamentos negativos, não importa o quanto tente
• Perdeu o apetite ou está comendo compulsivamente
• Outras pessoas apontam que você parece irritada, temperamental ou mais agressiva que o comum
• Está consumindo mais álcool do que o normal ou se envolve em comportamentos considerados imprudentes
• Tem pensamentos de que a vida não vale a pena ser vivida

O que você pode fazer para ajudar seu filho a se desenvolver, e como a ciência vai ajudar com isso 

Uma das unanimidades entre profissionais que atendem pessoas com autismo é a de que quanto mais cedo começarem as intervenções, melhor. Isso não é só uma recomendação clínica, mas uma verdade significativa sobre o desenvolvimento humano. Todos nós somos capazes de aprender e nos desenvolvermos graças à neuroplasticidade: a capacidade que o cérebro possui de fazer novas conexões, que são as grandes marcas da aprendizagem E embora o autismo reduza as oportunidades de aprendizado, é o papel dos pais enquanto agentes de transformação e a estimulação adequada que vai ajudar crianças no espectro a diminuírem essas lacunas e trilharem um caminho de independência e desenvolvimento. Para isso, é importante que você:

Busque auxílio de profissionais especializados

Quando o diagnóstico de autismo acontece, é comum que os médicos direcionem a família a procurar uma equipe que trabalhe com a ciência da Análise do Comportamento. No entanto, é importante que a equipe multidisciplinar também seja especialista no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). As Intervenções ocorrem com uma equipe multidisciplinar composta normalmente por psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, pedagogos e neuropediatras. É provável que o neuropediatra que diagnosticou seu filho indique os profissionais para o tratamento adequado. Conheça-os, tire suas dúvidas e lembre-se que você é quem melhor conhece seu filho e deve se sentir à vontade com a equipe que cuidará dele.

Incentive a independência, fazendo a criança praticar atividades do dia a dia 

Não faça pelo seu filho nada que ele pode fazer sozinho, mesmo que isso demande mais tempo ou necessidade de apoio. A melhor maneira de fazer com que ele se torne independente no futuro é incentivando hábitos do dia a dia como tomar banho, escovar os dentes e trocar de roupas sozinho. Além disso, arrumar a própria cama e guardar seus próprios brinquedos também são coisas que podem ajudar. Conte com o apoio da equipe multidisciplinar para orientar a criança nessas tarefas.

Faça o ser parte de uma comunidade

Uma criança com autismo tem os mesmos sentimentos e necessidades que aquelas consideradas neurotípicas (sem nenhum transtorno/ distúrbio). Por isso, ela também precisa se sentir parte de uma comunidade. Não esconda seu filho do mundo, o leve a parques, praças, procure uma escola para matriculá-lo e incentive a participação dele em atividades em grupo.

Tudo isso pode ser ainda mais eficaz se você investir no treinamento de pais 

Os pais são os professores mais naturais de qualquer criança, e também com quem elas passam mais tempo. Por isso, investir no treinamento para famílias é um passo essencial para garantir maior segurança e confiança em lidar com comportamentos desafiadores e criar estratégias que vão te beneficiar no dia a dia, além de promover qualidade de vida para todo núcleo familiar.

Pesquisas demonstram que os serviços baseados na análise do comportamento para crianças com autismo que incluem o treinamento dos pais resultam em melhores resultados para a criança, em comparação com os serviços sem o treinamento dos pais.

Além disso, os estudos ainda sugerem que os programas de treinamento dos pais têm um efeito positivo tanto nas crianças quanto nas famílias. Isso porque eles fornecem maior conhecimento e visão sobre sua criança, permite a incorporação da terapia no próprio ambiente da criança e facilita a generalização das habilidades aprendidas. Também melhora o comportamento social e as habilidades de comunicação e o conhecimento e as habilidades dos pais no gerenciamento do comportamento.

Está com dificuldade em conversar com sua família sobre o diagnóstico?  Esse sentimento também é natural, e queremos te ajudar! Que tal enviar esse link para sua família e reforçar os pontos com os quais mais se identificou?