Autismo: Eles descobriram o diagnóstico dos filhos e hoje ajudam muitas famílias

“Não foi um processo muito rápido, veio a negação seguida de uma revolta, depois uma grande dor e por fim a aceitação”, é assim que Wagner Yamuto descreve a sensação de ouvir, pela primeira vez, que o filho Gabriel tinha autismo. O menino, que até então tinha pouco mais de um ano, foi adotado pelo empresário e sua esposa aos 10 meses de vida. 

 “Ele simplesmente não falava. Me lembro que uma das primeiras consultas foi para saber se ele era surdo ou mudo, fizemos a audiometria e também exames para saber se as cordas vocais não tinham comprometimento”, lembra. 

O pai ainda explica que Gabriel foi submetido a vários exames, desde radiografias, ressonâncias e ultrassonografias, até um exame chamado BERA. “De maneira leiga, posso dizer que ele serve para saber se o cérebro escuta o som que entra pelo ouvido”, explica. 

A palavra “autismo” foi dita pela primeira vez em uma consulta com a neuropediatra. Até então, a família suspeitava de várias outras possibilidades, menos desta, e a sensação de devastação não demorou a tomar conta. 

No caso do jornalista Paiva Junior, a suspeita de autismo surgiu de um primo. Durante um evento, o pai compartilhava sobre a preocupação com o filho de 1 ano e 11 meses que ainda não falava e explicou “Acho que o problema não é só fala, mas comunicação de um modo geral”. Nesse momento, o primo compartilhou o sentimento de que havia algo diferente na forma como o filho de Paiva, Giovani, se desenvolvia e, com calma, introduziu o pai de primeira viagem ao assunto. 

“Ele perguntou ‘você já ouviu falar de autismo?’Eu devo ter ficado quieto por uns 3 segundos, mas pareceram 3 horas. Para mim, parecia que tinham aberto um buraco no chão e eu me vi sem base, sem apoio, sem sustentação. Neguei por alguns minutos e aí ele falou alguns sinais de autismo e cada vez mais eu caia na real”, recorda. 

“Passava um filme na minha cabeça e eu via imagens do Giovani não olhando nos olhos. Imagens do Giovani não procurando outras crianças. Imagens do Giovani não fazendo gestos, preso à rotina, brincando com uma parte do brinquedo e não brincando com o brinquedo todo da maneira como se espera”, conta, lembrando alguns sinais característicos do transtorno. 

A dor do diagnóstico de autismo e os recomeços

Receber a informação de que a criança se desenvolve de forma atípica é um momento complicado e doloroso para muitos pais. E o diagnóstico, ou mesmo a suspeita de autismo, traz uma série de dúvidas e angústias. 

De acordo com o estudo “Cuidando de quem cuida: um panorama sobre as famílias e o autismo no Brasil”, da Genial Care, as três principais preocupações das pessoas cuidadoras com o TEA são: 

• Planejar o futuro da criança (70%);
• Saber o que fazer ou como agir em momentos desafiadores com a criança (54%);
• Ter tempo para descanso e para cuidar de si mesmo (48%). 

Para Paiva e Wagner, não foi diferente. O empresário descreve o diagnóstico como o momento mais desafiador que ele e a esposa enfrentaram. “Do dia para a noite tivemos que nos tornar especialistas em autismo, foram horas e mais horas de leituras de livros, blogs e sites especializados, documentários, filmes, qualquer outra informação que tivéssemos acesso”, conta.

Apesar disso, os pais de Gabriel também vivenciarem a fase pós-diagnóstico que muitas famílias definem como um “luto”. “Sofremos, choramos, nos abraçamos, lavamos o rosto, erguemos a cabeça e seguimos em frente. Afinal de contas o Gabriel estava lá e precisava da gente”.

Já para Paiva, o processo foi ao contrário. Ao ouvir a suspeita de autismo, o jornalista começou a estudar o tema e a falar com a esposa, que estava grávida de Samanta, segunda filha do casal na época. 

“Eu fui falando aos poucos. Primeiro era ‘você já reparou que o Giovani não olha nos olhos?’. No dia seguinte, eu vinha com ‘O Giovani não vem quando chamamos ele pelo nome, não é?’. Queria dar a notícia o mais calmamente possível”, diz. 

Por isso, ao consultar o menino com um neuropediatra e ouvir sobre a hipótese diagnóstica de autismo, ele estava mais do que pronto para agir e buscar o máximo de ajuda possível para o desenvolvimento para o filho “Eu disse que não importava o nome do que meu filho tinha, eu só queria saber o que eu precisava fazer para ajudá-lo e isso foi uma atitude assertiva para começar o quanto antes”. 

Ativistas pelo autismo e peças importantes na vida de muitas famílias

Tanto Paiva quanto Wagner passaram pelo momento do diagnóstico de autismo há cerca de 10 anos atrás. Isso significa que o cenário do TEA no Brasil era bem diferente do que é hoje e ambos contribuíram para ajudar muitas famílias que passam pelos mesmos desafios com o diagnóstico. 

Wagner, por exemplo, se uniu à esposa e ao cunhado e, juntos, criaram um aplicativo de comunicação alternativa chamado “Matraquinha”. A ideia inicial era ajudar apenas o filho, Gabriel, que enfrentava dificuldades com a comunicação e precisava usar o sistema PECS, para se comunicar.

“Foi entre uma sessão de terapia e outra ao conversar com outros pais e mães que decidimos compartilhar o aplicativo. Vimos que os mesmos desafios que passávamos também eram vivenciados por eles e se estava ajudando nosso filho, essas famílias também poderiam se beneficiar”, explica.

Hoje, o Matraquinha está disponível em 81 países com os idiomas  português, português de Portugal, inglês, espanhol, francês e italiano e tem mais de 50 mil usuários no Brasil e pelo mundo. Mas a contribuição do Wagner vai além, ele também é ativista pela causa e colunista fixo na Revista Autismo, a primeira da América Latina sobre o tema. 

A iniciativa surgiu em 2010 e seu criador é o jornalista Paiva Junior. Depois de iniciar as intervenções e começar a ver o progresso do filho, ele conta ter pensado em sua responsabilidade social como cidadão em prol de ajudar outras famílias a encontrarem informação de qualidade. 

“Para mim foi fácil achar informações confiáveis, mas não era assim para todo mundo. Pensando nisso, eu resolvi escrever um livro, mas nesse processo entendi que quem mais precisava de informações eram pessoas mais carentes, que não tinham condições de comprar um livro. Então veio a ideia de escrever uma revista”.  

Ele se juntou a outro pai na época e desenharam a primeira versão da Revista Autismo, com a colaboração de alguns colunistas já conhecidos no universo do TEA e que, tempos depois, descobriram ser a primeira da América Latina e primeira do mundo em língua portuguesa. “Queríamos compartilhar conhecimento e informação, porque sabíamos que a informação pode transformar vidas e é poderosa”. 

Pais ativos no desenvolvimento dos filhos atípicos são minoria

Os dois fazem parte de uma minoria: a de pais que apoiam e fazem parte do dia a dia e da rotina de seus filhos com autismo. Segundo dados divulgados pelo Instituto Baresi em 2012, cerca de 78% dos pais abandonaram as mães de crianças com deficiência ou transtornos no Brasil. 

Além disso, o estudo da Genial Care demonstrou que 86% das pessoas cuidadoras dos filhos com TEA são as mães. Diante dessa realidade, Wagner deixa um recado: 

“Não vou e não devo romantizar, os desafios existem e serão vencidos mais facilmente com o seu apoio. De um lado está a sua companheira que também está sofrendo tão ou mais do que você. Já do outro lado tem o seu filho ou filha que precisa do seu amor. Antes mesmo de horas de terapias e medicações, o que estas crianças precisam é de carinho, acolhimento e amor. 

“O amor resolve tudo? Claro que não, mas eu costumo dizer que 90% dos dias é necessário viver este sentimento e os outros 10% serão levados com muito mais leveza. PS: se precisar de um ombro amigo, estarei por aqui”, pontua. 

Já Paiva reforça os impactos do machismo estrutural na sociedade como um todo e comemora o fato de ver, aos poucos, pais que se empenham e dividem, igualmente com a mãe, as tarefas de cuidar da criança e da casa.

“Nós, homens, ainda temos uma jornada muito longa para melhorarmos como seres humanos e na sociedade, pensando nessa atuação de casal e desconstruir tudo que aprendemos ou como fomos criados. É nosso papel não só mudarmos nós mesmos e fazer diferente, como educarmos nossos filhos homens para termos uma geração melhor que a nossa”, conclui. 

Papo de Pai e Genial Care

Nós somos a Genial Care, uma clínica multidisciplinar para o cuidado e evolução de crianças com autismo e suas famílias. 

Aqui na Genial criamos caminhos extraordinários para crianças com autismo por meio de intervenções e resultados que prezam pelo rigor clínico e evidência científica em primeiro lugar. 

Atuamos com atendimento clínico integrado das especialidades de ABA, fonoaudiologia e terapia ocupacional para cada criança (em casa ou em nossas clínicas e micro clínicas). Também apoiamos a família nessa jornada, por meio da orientação parental. 

Agora, nos unimos com a comunidade Papo de Pai para promover informações qualificadas para todas as famílias.